Борьба за жизнь 10-летнего ребенка ... в суде - Права пациента Киров - Каталог статей - Кировмед Право на охрану здоровья права пациента Киров

09:01 / 23 фев 2011 Вятский наблюдатель - http://nabludatel.ru/index.php?modul=news&id=57140

Вятскополянской межрайонной прокуратурой проведена проверка по обращению родителей 10-летнего ребенка, страдающего редким генетическим заболеванием, которому департаментом здравоохранения Кировской области было отказано в бесплатном предоставлении лекарственного средства «Элапраза», сообщает пресс-служба областной прокуратуры.
Установлено, что в Кировской области это единственный ребенок, страдающий заболеванием - мукополисахаридоз 2 типа (синдром Хантера). В связи с тяжелым состоянием здоровья и быстрым прогрессированием заболевания, данный ребенок нуждается в еженедельном внутривенном введение ферментозамещающего препарата «Элапраза», который является единственным патогенетическим средством терапии для больных с этой тяжелой прогрессирующей наследственной патологией. Стоимость препаратов, необходимых для его жизни составляет от 26 до 30 млн рублей в год.
Несмотря на это, родителям несовершеннолетнего ребенка в предоставлении необходимого лекарственного средства в МЛПУ «Сосновская городская больница» Вятскополянского района и в департаменте здравоохранения Кировской области было отказано.
По результатам проверки Вятскополянский межрайонный прокурор в интересах несовершеннолетнего обратился в суд с иском о признании незаконным отказа департамента здравоохранения Кировской области в обеспечении бесплатным лекарственным средством «Элапраза» и возложении обязанности по предоставлению ему необходимого лечения.
Октябрьский районный суд г. Кирова удовлетворил исковые требования прокурора и обязал департамент здравоохранения Кировской области обеспечить лечение ребенка в полном объеме, рекомендованном
консилиумом Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук. Решение суда не вступило в законную силу.

Мама тяжело больного ребенка через суд «выбила» на лечение 30 миллионов рублей
Департамент здравоохранения Кировской области несколько раз отказывал женщине [видео]
Алена ЗАЙЦЕВА (Киров) — 03.03.2011 Комсомольская правда

http://kp.ru/daily/25647.4/809833/

Елена Бабушкина встретила меня на пороге своего добротного деревянного дома на окраине города Сосновка (Вятскополянский район). Далековато забрались от центра. Хотя дом Лене и ее сыну Антону достался от родителей - выбирать, где жить, не приходится. Впрочем, нет у них выбора и как жить. Редкий диагноз мукополисахаридоз съедает маленького мальчика.
Елена вместе с рыжим добряком-котом проводила меня в дом. Тепло, несмотря на 30-градусный мороз, словно обняло меня. Из просторной кухни-прихожей заходим в большую, всю уставленную цветами комнату. На диване сидит 10-летний мальчишка. В руках пластмассовые игрушки. В ответ на мое «привет» улыбается.
- Мы раньше и в садик ходили, и с ребятами Антошка общался, - горько улыбается Елена. - Я сначала даже не понимала, почему мы отстаем немного в развитии, пока приговором не стал диагноз - болезнь Хантера.
Лет до трех Антон не сильно отличался от сверстников - играл, начал говорить, смотрел мультики. Только болел чаще, чем другие ребята.
- Потом становилось все хуже и хуже, - голос Лены становится тише. - Говорить перестал, ходить плохо начал. А сейчас суставы на ручках не дают ему даже ложку держать. Кормлю, переодеваю. Играем мы с ним. Только игрушки приходится покупать для годовалых детишек. Нам другие нельзя - опасно. Вдруг ударит себя или подавится. Он вернулся на уровень годовалого малыша.
Малоизученную болезнь у мальчика нашли в 2005 году. В то время в России и лекарств-то от нее не было. В 2008-м в Москве семья Бабушкиных узнала, что такое лекарство запатентовано - «Элапраза». Это единственный препарат, который улучшает состояние таких больных. Но купить его можно только за бешеные деньги - 13 миллионов рублей. В этом году цена значительно выросла - 30 миллионов. Такая сумма явно не по карману семье. Лена воспитывает мальчика одна. Папа ушел, когда понял, что ребенок болен. Елена по профессии портной, но на работу выйти не может - Антон требует постоянного ухода дома. Вот и живут они с сыном на пенсию по инвалидности.
- Я пыталась обращаться за помощью в департамент здравоохранения, когда узнала про это лекарство, - продолжает Елена Бабушкина. - Но не раз получала отказ. А сыну становилось все хуже. В прошлом году ко мне приехала милиция, пригласили в прокуратуру. Оказалось, они проверяла исполнение закона в отношении детей-инвалидов. И выясняли, как и чем лечат детей. Я рассказала, что не могу добиться лекарства для сына бесплатно. А сама такую сумму при всем своем желании собрать не могу. Написала заявление на получение лекарства для Антона. Тогда дело сдвинулось с мертвой точки - мы выиграли суд.
Врачи сказали бедной матери, что у ее ребенка увеличены все внутренние органы.
- Когда Антон засыпает, начинает возиться, видимо, ему больно очень, - Елена судорожно сжимает руки. - Я лежу и понимаю, что бессильна что-либо сделать, чтобы ему стало легче.
На колени к Антону приходит пестрая деревенская кошка Маруська. Укладывается спать, мурлычет. И всем своим видом показывает, что это ее хозяин, самый дорогой ей человек. Антон кошку не гонит, смотрит на нее. Но координация движений у него нарушена. Иногда Маруське и прилетает нечаянно от хозяина.
- У меня даже мысли никогда не возникало отказаться от него, - в ответ на мой вопрос говорит 28-летняя мама. - Я его выносила под сердцем, я его кормила и растила. Это мое родное. Сколько нам мучений отпущено, будем их вместе проходить.

Пока мы разговаривали с мамой, Антон уснул под чириканье желто-зеленого попугая. А Лена достала фотоальбом: вот мы гулять ходили, вот на юг ездили по путевке, вот мы…

- Я уж даже забыла, как это хорошо, когда твой сын сам по улице идет, - сдавленным голосом говорит Елена. - Мы теперь и в больницу местную на такси добираемся.

В мире семь детей с таким заболеванием

Чтобы понять, насколько серьезна болезнь Хантера, мы проконсультировались у зав. кафедрой педиатрии последипломного образования Кировской медицинской академии, доктора медицинских наук, профессора Натальи Муратовой.

- В Кировской области это единственный ребенок с таким редким наследственным заболеванием, - рассказала Наталья Геннадьевна. - Во всем мире известно семь случаев болезни Хантера, в медицине ее называют болезнью накопления. Она проявляется не сразу при рождении, а спустя два - три года. Начинаются генные мутации - меняются черты лица, ребенок перестает себя обслуживать, увеличиваются внутренние органы. Конечно, если сразу, как только начали проявляться признаки болезни, начинать лечить, возможно, что и будет эффект. Пятерым детям вводили лекарство «Элапраза» каждую неделю. И у них действительно болезнь «замерла».
В Кирове нет специалистов, которые бы проводили лечение. Вводить лекарство нужно в палате интенсивной терапии, готовой оказать реанимационные услуги. Потому что у препарата есть побочные эффекты. И они могут стать угрозой для жизни.

Дорогие лекарства не должны стать одноразовой акцией

- Приобретение дорогостоящих препаратов для пациентов с синдромом Хантера необоснованно отнесено на уровень субъектов РФ. В каждом регионе ищут свои варианты, - ответили нам в департаменте здравоохранения Кировской области. - На наш взгляд, обеспечение дорогостоящими препаратами таких больных не должно рассматриваться как одноразовая акция. Решением проблемы могло бы стать принятие централизованного порядка обеспечения нуждающихся такими препаратами.

Пациенты, освидетельствованные с присвоением категории инвалидности, являются получателями набора социальных услуг. Антон Бабушкин также относится к этой категории пациентов. Но препарат «Элапраза» не включен в перечень льготных лекарственных средств и в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. Обеспечение препаратом за счет бюджета Кировской области также не предусмотрено, но будет решаться в индивидуальном порядке.

Только цифры

699 детей в Кировской области получили в прошлом году высокотехнологичную медпомощь за счет федерального бюджета.
1 ребенок в регионе имеет диагноз синдром Хантера. Он относится к редким заболеваниям.
189 ребятишек в Кировской области с редкими заболеваниями.

А в это время

Октябрьский районный суд обязал департамент здравоохранения обеспечить Антона Бабушкина лекарственным средством «Элапраза». Департамент подал кассационную жалобу в суд областной. И 1 марта он оставил решение в силе. Так что в апреле на лекарство мальчику выделят 26 миллионов рублей.
В департаменте подготовили документы для прохождения очередного курса лечения в ГУ «Научный центр здоровья детей РАМН» с 16 мая 2011 года.

На лечение за рубежом у Кировской области нет ни средств, ни полномочий

На прошлой неделе в Департамент здравоохранения за помощью обратилась мама маленькой Даши Фокиной, которой необходима срочная дорогостоящая операция в клинике Лондона. Однако девочке в финансировании лечения было отказано.

В четверг, 24 марта, на сайте Департамента здравоохранения Кировской области появилось объявление с просьбой о помощи: "Помогите спасти жизнь! Даше Фокиной (2 года) требуется на лечение (рак) 2,5 миллиона рублей". Просьба тут же была отправлена на рассмотрение заместителям главы Департамента здравоохранения. Однако решение было принято не в пользу больного ребенка.

Как пояснили в Департаменте здравоохранения, на оплату лечения Даши Фокиной за рубежом у области нет ни средств, ни полномочий, а выделение таких денег областью было бы нецелесообразным.

Дмитрий Матвеев, глава Департамента здравоохранения Кировской области:
- Департамент здравоохранения обеспечивает лечение больных как в Кировских медицинских учреждениях, так и в федеральных. Нашей прямой обязанностью является оказание медицинской помощи, поэтому ежегодно около 3 500 больных из Кировской области направляется на лечение в федеральные больницы. Лечение больных за рубежом явление редкое, потому что медицина в нашей стране развита на высоком уровне. Но, если она не справляется, тогда федеральные структуры должны направлять больного на лечение в другую страну. Это уже не является полномочиями Департамента Кировской области.

Однако работники Департамента здравоохранения могут поучаствовать в судьбе Даши Фокиной и любого другого больного ребенка в форме благотворительной помощи. Как сообщили в пресс-службе Департамента Кировской области, вопрос о благотворительности сейчас находится на рассмотрении у руководства.

Отметим, что в Кирове развернулась настоящая кампания по сбору средств — устраиваются благотворительные концерты, на всех остановках развешены объявления, информация о том, как чувствует себя Даша, часто появляется в СМИ.

Напомним, что первые призывы о помощи малышке с диагнозом врожденная злокачественная опухоль малого таза, появились еще прошлым летом, тогда мама Даши искала деньги на первоначальный взнос в клинику в Лондоне (300 тысяч рублей). В России после 4 операций девочку признали неизлечимой... В августе Даша вместе с отцом поехала в Лондон, где и находится по сей день. Сейчас для продолжения лечения родителям Даши Фокиной необходимо собрать 47 900 фунтов стерлингов (2,2 миллиона рублей).

Вспомним еще один непростой случай — ребенок с синдромом Хантера. Маме удалось добиться лечения только через суд. К сожалению, бюджетом области не предусмотрено выделение средств на закупку таких медикаментов, как дорогостоящий препарат "Элапраза", в котором в Кировской области нуждается маленький мальчик. Стоимость одной ампулы составляет 200 000 рублей.

В бесплатном лечение таким препаратом мальчику отказывали и в городской больнице (Вятскополянского района), и в Департаменте здравоохранения Кировской области. Отказ мотивировали тем, что обеспечение препаратом "Элапраза" бюджетом области не предусмотрено.

Дмитрий Матвеев:
- Что касается закупки медикаментов для амбулаторного лечения пациента, то оплата производится по 2 категориям:
федеральные льготники (инвалиды, ветераны и так далее) - закупка медикаментов для этих категорий граждан является обязанностью федералов (позже обязанность по исполнению закупки лекарств передали регионам, но перечень медикаментов утверждается федеральным министерством, финансирование также осуществляется за счет средств, передаваемых в область из федерального бюджета). К этой же категории относится и ребенок с синдром Хантера (инвалидность). Поэтому закупать лекарственный препарат, не входящий в утвержденный перечень, мы не имеем права. Согласно закону Кировской области "Об охране здоровья граждан в Кировской области", бюджет области закупает лекарственные препараты для больных сахарным диабетов, бронхиальной астмой и иных, указанных в законе.
Однако в этом году мальчик все-таки получит жизненно важное лекарство, на основании судебного решения от 1 марта 2011 года.

Дмитрий Матвеев:
- В случае с мальчиком, больным синдромом Хантера, в этом году по решению суда область закупит за свой счет лекарственный препарат на сумму 26 миллионов рублей.

После того, как решение суда вступило в законную силу, Департамент здравоохранения обратился в Департамент финансов Кировской области:
— Мы попросили выделить необходимые средства на приобретение препарата "Элапраза". При очередном внесении изменений в областной бюджет 2011 года, которое состоится предположительно в апреле, в бюджете Кировской области будут предусмотрены ассигнования на приобретение препарата "Элапраза" на текущий год. На следующий год будет выделяться новая сумма.

Как рассказал Дмитрий Матвеев, Департамент здравоохранения области старается отслеживать всех тяжелобольных детей области, вести их учет и оказывать медицинскую помощь в областных и даже в федеральных стационарах:
- Возможно, мы знаем не о всех тяжелобольных детках нашей области, однако пытаемся сделать все возможное, для того чтобы их отследить и своевременно направить в лечебное учреждение.